Alzheimer, 2ª, parte.

La alta incidencia de la Enfermedad de Alzheimer, y las alarmantes previsiones de incremento en un futuro inmediato, conforme aumenta nuestra expectativa de vida, hacen necesario avanzar por un lado en la búsqueda de respuesta y soluciones globales a la problemática que esta enfermedad plantea, y además adoptar medidas de índole social, que repercutan en la mejora de la atención a las personas con EA u otro tipo de demencia, así como en su entono familiar y social.

Hay muchos tipos y causas de demencia, siendo el Alzheimer solo una de ellas.

Las demencias se definen como una enfermedad orgánica del cerebro que causa el deterioro de las facultades intelectuales (memoria, atención, juicio, etc.). Con frecuencia se añaden cambios en el estado de ánimo, la personalidad y la conducta. 

Estos apuntes van dirigidos a las personas que cuidan a personas afectadas por la Enfermedad de Alzheimer; pilar esencial en la mejora de su calidad de vida. 


Estos apuntes han sido tomados de un "Dossier de la Enfermedad de alzheimer".

Aquí no nos ocupamos de los tratamientos farmacológicos, de eso se encarga el médico, solo queremos que el paciente esté lo mejor atendido posible dentro de los límites  que la enfermedad nos ofrece.

La principal expresión clínica del Alzheimer es un deterioro progresivo de las facultades intelectuales que se manifiestan por término medio a lo largo de 10 años. Durante ese tiempo la persona va perdiendo su autonomía en las actividades de la vida diaria. Las primeras dificultades aparecen en las actividades complejas (manejar dinero, recordar las citas, etc. La capacidad de vestirse y de asearse se pierde  hacia el 5º ó 6º año. Al final de proceso el enfermo puede pasar largos periodos encamado con incontinencia urinaria y fecal. No es dificil imaginar el coste humano y económico que supone cuidar a estos enfermos las 24 horas del día durante tantos años.
Aunque el Alzheimer causa algo más de la mitad de las demencias, no podemos olvidar otras causas, tales como las lesiones cerebrales vasculares (derrames y/o infartos cerebrales).
Ante esta complejidad de manifestaciones y causas, el lector comprenderá la dificultad del abordaje terapéutico de las demenias, y la necesidad de que dicho abordaje se lleve a cabo desde una perspectiva global que incluya los aspectos biológicos, psicológicos y sociales.

¿Que son las Terapias No Farmacológicas para Alzheimer?

Se entiende por Terapias o Interveniones No Farmacológicas aquellas que obtienen un resultado clínico relevante en el paciente o quienes les rodean, sin el uso de medicamentos.
En la práctica estas intervenciones se pueden clasificar por los efectos terapéuticos que persiguen (mejorar la cognición, la conducta, las actividades de la vida diaria, etc.) o por la técnica predominante (musicoterapia, psicomotricidad, terapia cognitiva, animación sociocultural, estimulación con luz abundante, etc.). Para merecer el calificativo de "terapia" estas técnicas deben ademá ser replicables, con independencia de los profesionales y lugares de aplicación. En algunos casos estas técnicas producen efectos similares a los medicamentos, que pueden mejorar la capacidad intelectual, la autonomía, el estado de ánimo, la conducta y la situación física de los pacientes. Ademas estas intervenciones  mejoran la situación del cuidador y permiten postergar el ingreso en residencia con el consiguiente ahorro económico y social. 
Por ejemplo, los programas de ejercicios físicos aeróbico mejoran la salud general de los pacientes y evitan complicaciones importantes, tales como las caídas. Las medidas de corte conductual (simplificación del entorno, actividades placenteras, etc.) mejoran la afectividad y la conducta y permiten reducir  la toma de fármacos  tranquilizantes.
Por otra parte los programas educativos y los grupos de apoyo para los cuidadores consiguen un manejo más eficiente de la enfermedad, con la consiguiente reducción de la sensación de carga y en la depresión del cuidador.
Igual que sucede con los fármacos, los efectos TNF distan de ser soluciones plenamente satisfactorias. Sin embargo tienen ventajas aún no reconoidas ya que su investigación es muy escasa dado que por su naturaleza basada en la interación humana, estas terapias en la práctica son imposibles de patentar.

El Alzheimer vive en familia, ya que ésta carga con el complicado problema que causa un enfermo de esta índole.
Podemos afirmar sin temor a equivocarnos que cualquier enfermedad grave y crónica, tanto física como mental, es siempre, en algún sentido, una enfermedad de toda la familia, puesto que tiende a afectar a todos y cda uno de sus miembros,
La aparición de una enfermedad crónica grave conlleva además cambios y reajustes en los       roles y funciones que se desempeñaban en la familia y por lo general supone también la aparición de un rol nuevo, el de "cuidador primario", es decir, la persona que asume la mayor parte de los cuidados que exige la enfermedad.
  Esta persona (que por razones de socialización de género suele ser una mujer) es quién pasa más tiempo acompañando y atendiendo al enfermo, a menudo sacrificando o al menos orillando sus proyectos personales. Es frecuente que esta dedicación se traduzca en una relación muy estrecha y a veces sobreprotectora con la persona enferma o discapacitada, relación que en algunos casos llega a ser excluyente y deja fuera a otros miembros de la familia.
Así, es posible que la atención que una madre vuelque en su hijo enfermo vaya en menoscabo de sus otros hijos. El padre por su parte, corre el riesgo de quedar relegado a una posición periférica de la que talvez se termine resintiendo la relación conyugal. Además el carácter absorbente de una enfermedad grave suele dejar poco tiempo y poca energía para el contacto familiar con el mundo exterior.

- Ejercicios aeróbicos
- Su eficacia es comparable a la de los fármacos, con un espectro de actuación mayor.
- Los efectos secundarios son ínfimos en intensidad y frecuencia.
- Su coste es similar o inferior al de los fármacos.
- Los tratamientos no farmacológicos actúan con independncia de que el paciente reciba o no además tratamiento farmacológico. Hay pacientes que reciben ambos tratamientos viendose potenciados.
- Hay que admitir que la administración de fármacos es más cómodo.
El tratamiento no farmacológico es aún emergente en la conciencia social y profesional.
La tendencia al aislamiento social es especialmente desafortunado si tenemos en cuenta que en estas circunstancia es cuando la familia requiere más apoyos externos que en condiciones normales.
El aislamiento puede verse  acentuado en los casos la enfermedad si está asociada a otros problemas sociales. (otras enfermedades)

¿De qué depende el impacto que una enfermedad tenga en la familia?.
El impacto familiar de una enfermedad no siempre es el mismo. Hay muchas familias que redoblan la unión y fortalecen sus lazos ante la aparición de una enfermedad grave en uno de sus miembros, pero también están las que entran en conflicto o incluso terminan separadas.
Como afecte una enfermedad a una familia determinada depende un gran número de variables entre las que cabe citar la composición y estructura de la familia, la fase del ciclo vital en el  que se encuentre, su historia previa, su experiencia en otras enfermedades o discapacidades, la red de apoyo social de la que dispone o la construcción soial de la enfermedad en la cultura en la que se inserta.
En este sentido la enfermedad actúa como una lente de aumento, que pone de relieve las características previas de la familia en la que aparece: si era una familia bien avenida y cohesionada probablemente responda a la enfermedad aumentando su cohesión  y su ayuda mutua, si en ella había importantes conflictos relacionales, tal vez reaccione con nuevas peleas e incluso con la disgregación definitiva
  Además de estas variables familiares tienen su relevancia por su puesto los factores individuales (no todos los enfermos son iguales) así como los que están ligados a la propia enfermedad (no todas las enfermedades son iguales). Entre estos últimos, cabe citar el tipo de comienzo (gradual o repentino), el desenlace esperable (fatal o no fatal), el curso previsible (constante, progresivo o con recaídas), el grado de incapacitación y por consiguiente los cuidados requeridos (la carga instrumental), la vivibilidad o invisibilidad de los síntomas, etc.
Además resulta especialmente importante la fase en la que se halle la enfermedad (en un esquema general, fase aguda, crónica o terminal)
  El Alzheimer es una enfermedad que reúne características especialmente negativas en cuanto al impacto familiar. Es un cuadro de comienzo insidioso y dificil de diagnosticar, lo que aumenta la incertidumbre de los familiares y además conlleva posibles errores en la atribución (por ejemplo, puede atribuir los olvidos del abuelo al despiste o incluso a la mala intención).
  El curso es progresivo por lo que va requiriendo más y más cuidados, en lo que para los cuidadores contituye una autentica  "maratón" que a veces parece interminable.
  El desenlace es fatal, con lo que ni siquiera cabe la esperanza de una hipotética curación. Además la incapacitación que va produciendo no es solo de tipo instrumental sino sobre todo de tipo emocional y psiológico, con lo que los familiares no se ven solamente confrontados con la necesidad de ejercer ciertas tareas o prodigar cada vez más cuidados materiales, sino de ir asimilando una verdadera "muerte psicológica" del ser querido.
Los problemas de conducta y eventulmente de agresividad complican aún más la situación. Por eso no es de extrañar que según todas las investigaciones disponibles los cuidadores primarios de enfermos de Alzheimer tengan un riesgo muy elevado de padecer depresión y ansiedad.

El impacto del Alzheimer según el subsistema familiar.

Para el conyuge sano, el Alzheimer supone el deterioro de la comunicación y la intimidad con su pareja, pero sobre todo la pérdida progresiva e implacable de la identidad del compañero, que talvez lo haya sido casi toda una vida. Si son los/las hijos/as quienes asumen el cuidado del enfermo, se plantearán cuestiones relacionadas con la inversión jerárquica que va a producirse, con los cuidadores ahora en posición de padres/madres de quien es su progenitor.
Especial atención merecen los nietos a menudo descuidados por la falsa creencia de que se les puede mantener al margen. Ellos tambien sufren el impacto emocional de la enfermedad, y además tendrán más dificultades que un adulto para entender y asimilar la situación.
Por otra parte, los reajustes en la organización familiar que exige la enfermedad puede tener un impacto indirecto sobre ellos; tal vez ahora su madre está sobrecargada atendiendo a la abuela enferma y tenga menos tiempo para disciplinarles; seguramente a ellos les afecte ver a su padre estresado y deprimido.

Tareas de la familia según la fase de la enfermedad.

Según evoluciona el Alzheimer irá exiguiendo treas diferentes a los familiares de enfermo, pero también a los profesionales que intervengan con la familia en cada momento.


En la fase inicial cuando van apareciendo los primeros síntomas pero el enfermo aún mantiene la mayoría de sus capacidades y por lo tanto su autonomía, la tarea fundamental de la familia será movilisarse para conseguir un diagnóstico y un tratamiento correctos.
Desde el punto de vista emocional, tendrán que manejar primero la incertidumbre y después asumir el diagnóstico que reciban. En el plano instrumental, será conveniente empezar a organizar los cuidados presentes y planificar los futuros, y propiciar la actividad y las relaciones sociales del enfermo.

En la fase media o moderada el enfermo es ya un dependiente que necesita supervisión, aparecen con frecuencia dificultades conductuales como la agresividad y se dificulta mucho la comunicación. Será necesario ir incorporando ayudas externas  y convendrá adaptar la casa para facilitar la vida al enfermo.
En esta fase, que puede alargarse mucho, aparece ya el riesgo de "burnout" del cuidador, de ahí que la tarea fundamental de la familia será controlar la carga que supone la enfermedad. En algunos casos será posible distribuirla de una forma más o menos equilibrada entre los familiares, en otros se tratará más bien de ir proporcionando respiros a la cuidadora primaria.
 Es importante que la familia mantenga en lo posible su identidad pese a la presión de la enfermedad, ello ayudará a mantener la esperanza y a devolver aspectos positivos al enfermo.
Los profesionales promoverán en los familiares mantengan el delicado equilibrio entre la dedicación al enfermo y la atención a sus propias necesidades personales. 
Para ello fomentarán que los cuidadores "se cuiden a sí mismos" poniendo límites y pidiendo ayuda,  seguirá promoviendo el diálogo y la negociación entre los familiares, así como la involucración y la competencia entre todos. Tal vez surgan conflictos que requieran de su mediación; o quizás puedan detectarse necesidades de los miembros de la familia que estén quedándose desatendidas.


En la fase avanzada, el enfermo es ya totalmente dependiente. De ahí que la tarea fundamental de la familia sea controlar el gran riesgo de sobrecarga de la cuidadora/or y evitar su aislamiento. Para ello  serán necesarias nuevas adaptaciones en la casa y muchas ayudas externas.
Además la familia se ve enfrentada a una difícil tarea emocional,  empezar a elaborar el duelo y a trabajar la despedida. En este punto los profesionales seguirán fomentando que todos los familiares se involucren de una u otra forma a fin de "cuidar al Cuidador" , darán apoyo emocional  y promoverán la comunicación (que tendrá que ser no-verbal) con el enfermo y el proceso de despedida,
En la fase terminal el enfermo se encuentra en estado vegetativo. Los cuidados de la familia se centran sobre todo en proveer confort al enfermo, en monitorizar la alimentación y en estar atentos a las complicaciones médicas, Sigue presente el riesgo de sobrecarga de los cuidadores, complicado ahora por factor emocional que supone la cercanía de la muerte del enfermo . Además se empieza a plantear el futuro de la cuidadora, "y ahora: ¿qué?. (consultar al médico el estado de salud de la cuidadora),


Se publicarán otros trabajos de cuidados al enfermo.